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绝症婴儿死了,父母连坚持给他治疗的权利都没有

2017-8-2 14:57| 发布者: rachel | 评论: 0 |来自: 话题君

导读: 11个月大的小查理(Charlie Gard)最终还是没有挺住。


小查理与父母


这个曾让全世界为之揪心,连美国总统特朗普、英国首相特雷莎·梅、教皇方济各等知名人士都曾发声援助的小男孩,因一种非常严重也非常罕见的病——“线粒体DNA耗竭综合征” (mitochondrial DNA depletion syndrome,MDDS),于7月28日在伦敦离世。

小查理之所以引发那么大的关注,是因为这个事件涉及到一个令人非常纠结的伦理问题,话题君(微信公号todaytopic)在这里详细说说——

收治小查理的大奥蒙德街医院(Great Ormond Street Hospital),是英国有名的儿童医院,但早在今年1月的时候,医学团队已经断定,小查理所患的这个全世界只有十六例、会造成肌肉无力和脑损伤的罕见疾病,是没有办法进行治疗的。考虑到小查理遭遇的痛苦,医疗团队认为应该结束积极治疗,拔下呼吸机实行姑息治疗,让小查理在较短时间内有尊严地平静离世,认为这是“最符合孩子利益”的做法。

不过,这一方案遭到了小查理父母的反对,他们坚持小查理可以康复,并联系到一个声称有办法的美国医生,虽然这个实验性的治疗方案需要特制的飞机,后期治疗费也非常高昂,但这对夫妇依然下决心要挽救小查理,在网上发起众筹后,小查理引起了人们的广泛同情,对小查理父母挽救生命的决心也非常感动,筹款很快超过了130万英磅。

按理说,钱筹够了,小查理接受实验性治疗没有什么障碍才对,死马也要当活马医嘛。但是,大奥蒙德街医院不同意这么做,认为这个实验性的方案成功可能性很低,在一次听证中还让美国医生承认了实验疗法存在经济利益。所以,医院请求法庭允许拔下呼吸机,而法庭也认同医院的看法。小查理父母接连上诉了几次,闹到了欧洲人权法院,还是被否决了实验性治疗的请求。本月27日,在英国高等法院的要求下,医院拔下了小查理的呼吸机,1天后,小查理就离世了。

问题是明摆着的,为什么小查理的父母,都没有办法让自己的孩子继续治疗?这难道不应该是为人父母理所当然的权利吗?凭什么医院要干涉,凭什么法院能这么裁决?


很多人都跟小查理的父母一样,想尽力挽救小查理的生命,但法庭并不支持这种意见

事实上,这是个值得深入思考的问题。对于重症病人来说,是延续痛苦的治疗,还是任由生命自然消逝,这是个极端困难的抉择。患者如果要求放弃治疗,亲人能够轻易答允吗?患者如果已经失去清醒的意志,亲人可以替其做决定吗?亲人做的决定,其他人可以干涉吗?没有一个问题可以轻易回答。

在中国,“该不该救”通常是焦点问题,新生儿患有严重缺陷情况其实挺多见。如2010年天津无肛女婴:女婴出生后被发现患有多发瘘、高位肛门闭锁、心脏卵孔未闭、肾积水等畸形,先天残疾较严重,即使通过长期、全面的高成本治疗,女婴的生命将在手术和身心的极度痛苦中延续,也许要挂着粪袋伴随余生。又如2009年,身患重型地中海贫血的江女士不顾劝阻产下儿子小欧,结果小欧很快被诊断出患地贫、蚕豆病(G6PD综合征)、先天性心脏病。他的嘴唇、手指甲、脚指甲永远是紫色的,连呼吸都不畅顺。为了存活下来,接下来数年要做几个风险性极高的手术。虽然小欧的手术是成功了,但未来仍然面临着巨大的健康风险。

在“该不该救”难以回答的情况下,一些发达国家把“谁来决定该不该救”也视为一个重大伦理问题。所以在国外,法律层面往往有比较精细的设计,权威医学机构会对行业提供指导意见(在儿童医学伦理方面,英国的权威指引来自于皇家儿科与儿童健康学院),每个医院也会有医院伦理委员会,处理具体事宜。


这本材料是英国关于如何处理绝症儿童最权威的指引,由皇家儿科与儿童健康学院和英国医学杂志出品

看起来,这个框架是专业人士说了算,把患者父母排除在外。实际上并不是这样,按英国的法律框架设计,父母在孩子的医疗伦理问题上,依然是主要的负责人,通常情况下,父母来决定何为“最符合孩子利益”的做法。但这个框架也规定了,如果有公共主体相信父母的决定会显著伤害孩子,那么可以要求法庭来做出干预。

应该说,这个设计是有道理的,父母通常能够做出最合适的决定,但某些情况下,基于各种原因,父母的判断可能会有问题,比如因为过于想挽救生命而让孩子处于痛苦的状态。这时候由医院和法庭作出干预,未尝不是更好的做法。

这种做法也体现了这么一种观念——即便是初生的婴儿,也是独立的人格主体,并不是父母的私有产物,其遭遇的痛苦是一个人的痛苦,全社会都会感同身受。因此不会万事都由父母说了算,该干预的,整个社会需要及时出手。相比之下,中国有些地方前两年还出现了“母亲打死女儿判缓刑”的荒唐判决,这是需要反思的。

需要指出的是,并不是说,这次医院和法庭关于小查理的决定就一定是最好的决定。许多保守派人士批评这种剥夺父母最终决定权的做法,毕竟,孩子去世造成的痛苦,父母要记一辈子,而公众可能过不了多久就忘了。而且,随着人们认识的不断深入,这个问题在很多方面都是有讨论空间的,比如,孩子对疼痛的记忆跟成年人是不一样的,可否以容忍更多疼痛为代价,给孩子多一些生存康复的机会?

话题君以为,对于中国人来说,最重要的启示是,已经是时候深入讨论这些医学伦理方面的问题了,这方面我们与发达国家的差距,很大。

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