澳洲网上病历再涉个人数据安全问题

2018-8-7 10:03| 发布者: yan | 评论: 0 |来自: 1688

导读: 联邦政府的“我的健康记录”（My Health Record）系统能够存储基因组信息，例如一个人罹患癌症的遗传风险，这可能对医学研究有利，但却加剧了对隐私和安全的担忧。

费尔法克斯传媒（Fairfax Media）披露，位于悉尼的全基因组测序公司Genome.One开发了“必要的基础设施”，以便将高度敏感的基因组信息上传到My Health Records。

澳大利亚数字医疗机构（ADHA）几周来一直在逃避隐私和数据安全问题，去年9月它向这家营利性公司提供了4万元，用于支持该软件的开发。

Genome.One是The Garvan医学研究所的全资子公司，可以对个体的整个遗传信息进行测序，并识别可能增加特定疾病发生几率的遗传变异。

这种服务有可能使罕见的未知遗传疾病患者的诊断率提高三倍，并可以为他们提供量身定制的治疗。

但是，堪培拉大学的隐私专家阿诺德（Bruce Arnold）对将基因组数据上传到“我的健康记录”表示担忧，他说：“这太过分了。为什么我们不知道这个？缺乏信息只会助长恐惧和不信任。”

“你可以更改自己的姓名、性别或信用卡号码，却不能更改你的DNA。这是不可磨灭的。我们在同意搜集哪些信息以及如何使用这些信息上需要非常小心。”

上周，联邦卫生部长亨特（Greg Hunt）宣布他将重新制定立法以限制警察获取这些信息并允许永久删除记录，从而减轻了对此的担忧，但预计新曝光的消息将引发关于“默认参与”模式的新辩论。

虽然Genome.One表示它只会上传基因组病理报告，而不是基因组DNA测序数据，但事实上这些报告能够通过230种基因来揭示一个人罹患31种癌症，13种心脏疾病和8种遗传疾病的封信啊，引发了新的隐私和安全问题。

蒙纳士大学公共卫生基因组学负责人拉卡泽（Paul Lacaze）表示，如果澳大利亚希望在精准医学方面发挥其全部潜力，那么国家电子系统是“必不可少的”，但它需要从一开始就“正确”实施。

“对你的遗传信息隐私的侵犯比对其他类型数据的侵犯更加个人化，可能更具攻击性。”他说。

他说，遗传结果应该存储在一个单独的系统中，并且应该有一个额外的同意程序。

拉卡泽博士表示，在病理学提供者开始将基因组信息上传到“我的健康记录”之前，需要更强有力的生物伦理立法和消费者保护措施。

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